Pieds chauds
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Centre de neurologie pour erythermalgie

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Nouvelles de craquotte

Message  Invité le Ven 8 Mar 2013 - 10:33

Bonjour à tous,

je reviens après une longue absence, mais toujours avec le même problème. Le printemps sera bientot là, et j'ai déjà attrapé ma première mycose aux pieds ! Ce qui m'agace, c'est quand je lis les conseils de pros sur le net qui disent que pour prévenir les mycoses, il faut se laver les pieds, bien les sécher, etc... s'il ne suffisait que de ça, notre problème serait vite résolu ! Malheureusement, on peut prendre toutes les précautions possibles, dès qu'on transpire un peu, paf, les mycoses reviennent !

Hier j'ai dû aller m'acheter des chaussures de printemps, car avec les bottes, je commence à cuire ! Je n'ose pas passer directement aux tongs, de peur que les gens me regardent de travers ! J'ai acheté des ballerines adaptées à mes ennuis (car j'ai en plus un début d'hallus valgus qui m'empêche de porter des chaussures serrées !), une pointure au dessus de ma pointure habituelle, mais bon, je sais que je ne vais pas les supporter longtemps (le pire c'est que dès que je commence à avoir chaud aux pieds, ils gonflent, mes chaussures me serrent, m'irritent, j'en viens même à avoir des plaies, c'est une horreur).

Pour la transpiration, j'ai acheté un déo pour les pieds (scholl) et j'en mettais 2 fois par jour l'année dernière, ça limitait un peu les dégats.

Enfin, n'en pouvant plus de cette situation (je suis certaine d'avoir une erythermalgie, les symptômes décris correspondent à 100%, même si l'angiologue que j'avais vue à l'époque ne savait même pas ce que cela pouvait être, quelle crétine), j'ai décidé de passer à la vitesse supérieure, j'ai pris rv dans un hopital spécialisé dans les maladies rares, c'est un centre de neurologie. J'ai rv dans 3 semaines, et j'espère que les choses vont un peu avancer pour moi, car j'en ai vraiment ras le bol...

Bon courage à tous et à bientôt.

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Centre de neurologie pour erythermalgie

Message  Invité le Ven 8 Mar 2013 - 11:15

Bonjour,

N'en pouvant plus de ces douleurs, et le printemps arrivant à grand pas, j'ai décidé de prendre rv dans un hopital spécialisé dans la neurologie et les maladies rares (il y en a peu en France, d'ailleurs c'est à 4 heures de route de chez moi).

Il y a quelques années j'avais vu une angiologue qui n'avait même pas su déterminer ce que j'avais, et qui m'avait répondu qu'il n'y avait rien à y faire (génial !)

Non seulement je transpire des pieds, mais en plus, dès que les températures dépassent les 23°, ou si je marche trop longtemps, mes pieds me brulent, deviennent rouges violacés, et gonflent. Cet été, j'ai fait la triste expérience de vouloir me rendre dans un parc d'attraction, il faisait 33° ce jour-là. La chaleur combinée à la marche m'ont provoqué tous ces symptômes, avec en plus des plaies sur les pieds !!! (et pourtant je portais des tongs, mais avec le gonflement, elles serrent mes pieds et me les irritent). C'est très handicapant pour moi, car au dela de la transpiration et du côté esthétique (mes pieds ressemblent à ceux de Hulk, mais couleur violette !) c'est très très douloureux.

Je vais commencer un nouveau boulot (jusqu'à présent je ne travaillais pas, et je passais l'été confinée chez moi, heureusement que j'ai la clim), et j'espère de tout coeur qu'il y aura la clim dans le bureau où je vais travailler, car sinon ce ne sera pas possible...

J'envisage d'aller à la mdph également car je constate que ce problème est très invalidant par rapport à la vie professionnelle et sociale.
,
Voilà, j'espère le professeur que je vais voir pourra apporter quelques solutions à ma souffrance, car oui, c'est bien de souffrance dont il s'agit.

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Re: Centre de neurologie pour erythermalgie

Message  ben le Ven 8 Mar 2013 - 14:55


Sujets fusionnés pour plus de clarté.

Ben, administrateur piedschauds.

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Re: Centre de neurologie pour erythermalgie

Message  ben le Ven 8 Mar 2013 - 14:56

Souffre tu aussi d'odeurs qui sortent de tes chaussures comme nous tous ? Car oui ton problème a vraiment l'air d’être de l'erythermalgie. Si c'est bien cela, il n'y à pas de traitement efficace à cette maladie. Cependant, l'aspirine soulagerait apparemment les chaleurs.

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Re: Centre de neurologie pour erythermalgie

Message  ALF77 le Ven 8 Mar 2013 - 15:07

oui jallais te le demander aussi. tas des problèmes d'odeur?

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Re: Centre de neurologie pour erythermalgie

Message  Invité le Ven 8 Mar 2013 - 15:42

Merci pour la fusion des messages... Wink

Oui, malheureusement, parmi ces nombreux troubles, il y a aussi ce problème d'odeur Crying or Very sad

J'ai testé l'aspirine (justement lors de cette sortie au parc d'attraction l'été dernier, car je me doutais que mes pieds allaient mal réagir) et ça n'a absolument rien fait.

Je n'ai pas lu tous les posts de présentation, mais j'aurais aimé savoir quels étaient parmi toutes les personnes qui sont inscrites, les soucis de chacun liés à leur erythermalgie. Pourrait-on créer un post pour que chacun dresse la liste de tous ses symptômes, ou du moins ce que déclenche la chaleur sur chacun de nous ?

Pour ma part, c'est :

- pieds qui brûlent
- odeurs
- pieds de couleur rouge violacé
- pieds gonflés et douloureux
- mycoses
- plaies, irritations

J'espère vraiment que le professeur que je vais rencontrer trouvera une solution, sinon je n'ai plus qu'à migrer au Pôle Nord ou en Alaska ! Crying or Very sad

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Re: Centre de neurologie pour erythermalgie

Message  ALF77 le Ven 8 Mar 2013 - 20:27

pour ma part je n'ai pas de signes extérieurs pas d'irritation pas de mycoses visible pas de rougeur pas de pieds gonflés. j'ai des pieds tout a fait normaux à l'oeil nu. Je n'ai dailleurs pas mal aux pieds du tout
et je pense que je ne souffre pas tout a fait du meme mal que toi. je n'ai pas spécialement chaud aux pieds. des fois jai les pieds froid et pourtant ca pue quand mem...

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Re: Centre de neurologie pour erythermalgie

Message  Ras le bol le Ven 8 Mar 2013 - 21:36

Moi j ai des chaleurs aux pieds , ils brûlent un truc de dingue !!
L odeur sort de mes chaussures et par moment j ai assez mal , comme des lancement ( je sens mon cœur battre dans mes pieds avec une sensation d'engourdissement)

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Re: Centre de neurologie pour erythermalgie

Message  Invité le Sam 9 Mar 2013 - 0:07

Merci pour vos réponses.

Alf77, je pense que tu souffres seulement de transpiration, car d'après ce que j'ai lu, un des principaux symptômes de l'erythermalgie est bien la brûlure des pieds. As-tu vu un médecin pour ton problème ?

Ras le bol, je pense que tes symptômes se rapprochent des miens. As-tu ces brûlures en permanence, ou bien y a t'il un élément déclencheur ? As-tu vu un spécialiste ?

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Re: Centre de neurologie pour erythermalgie

Message  ALF77 le Sam 9 Mar 2013 - 3:13

craquotte a écrit:Merci pour vos réponses.

Alf77, je pense que tu souffres seulement de transpiration, car d'après ce que j'ai lu, un des principaux symptômes de l'erythermalgie est bien la brûlure des pieds. As-tu vu un médecin pour ton problème ?


j'ai vu 3 généralistes un podolgue et 2 dermato... et perseonne ne voit ce que je peux avoir. pour eux il n'y a rien. Et comme plusieurs des participants de ce forum quand jenleve mes chaussures il ny a rien aucune odeur. je peux meme respirer dans mes chaussettes le soir ca ne sent rien.

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Re: Centre de neurologie pour erythermalgie

Message  ben le Sam 9 Mar 2013 - 3:49

Moi c'est forte odeurs de pieds ou chaussures, très très chaud, très mal au niveau de la plante et transpiration.

Aucune rougeur ni autre. J'ai vu 3 dermatos différents, et deux généraliste différents à plusieurs reprises. Verdict : tout va très bien.


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Re: Centre de neurologie pour erythermalgie

Message  Invité le Sam 9 Mar 2013 - 10:54

Alf, c'est curieux en effet qu'une fois les chaussures enlevées il n'y ait aucune odeur. Tu as les mêmes problèmes avec des tongs ? Est-ce que tu tranpires ou non ?

Ben, c'est quand même ralant de voir que pour les médecins tout va bien alors que tu ressens des douleurs. Je ne comprends pas que les généralistes se contentent de ce genre de diagnostic sans essayer de nous aiguiller vers d'autres spécialistes. Heureusement qu'il existe le net pour se renseigner, nous sommes obligés de nous prendre en main pour essayer de trouver des solutions, vu que nos médecins ne se bougent pas.

Vous avez également des problèmes de circulation sanguine ou pas ?

De mon côté, oui, j'ai en plus une mauvaise circulation, ce qui ne doit rien arranger...

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Re: Centre de neurologie pour erythermalgie

Message  ALF77 le Sam 9 Mar 2013 - 13:15

craquotte je pense que ton probleme n'est pas tout a fait le meme que le notre car pour nous le soucis c'est vraiment principalement l'odeur. c'est ca qui nous empeche de vivre, la honte est trop forte. et pourtant le soir nos pieds ne sentent rien.regarde les autres message du forum pour en savoir plus. c'est pas une odeur de pieds mais de matiere de la chaussure. un peu comme si nos pieds brulait la chaussure de l'intérieur. du coup tu passes pour crasseux partout ou tu va. au boulot dans les transports...

pour ma part oui je transpire un peu mais je ne crois pas transpirer plus qu'avant que je n'avais pas ce probleme d'odeur.

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Re: Centre de neurologie pour erythermalgie

Message  ben le Sam 9 Mar 2013 - 14:34

Ba en faite, une des dermato que j'ai vu était aussi vénérologue donc je pense que si elle avait un doute à ce niveau, elle m'en aurait parlé mais elle m'a juste dit "je vous prescrit ceci, si ça ne marche pas, inutile de revenir me voir, je ne voie absolument pas ce que vous pouvez avoir". Cette dernière phrase se passe de commentaire.

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Re: Centre de neurologie pour erythermalgie

Message  Invité le Sam 9 Mar 2013 - 17:00

Oui Alf, j'ai vu que nous n'avions pas vraiment le même problème, mais j'ai vu que nous sommes aussi plusieurs à avoir les mêmes symptômes causés par la chaleur des pieds. Pour ma part, je suis ravie d'avoir trouvé un forum qui traite de ça, car j'avoue qu'après maintes recherches, les forums sur les problèmes de pieds ne sont pas nombreux...

Ben, eh oui, tu as eu affaire à un médecin qui n'avait aucune connaissance sur le sujet, comme la mienne qui a préféré me planter plutôt qu'essayer d'approfondir les recherches ou m'envoyer chez un autre spécialiste, c'est fou comme ils sont nombreux dans ce cas...

J'imagine que quand je vais aller voir mon médecin généraliste pour qu'il me fasse un courrier pour le neurologue, allez savoir, il ne saura peut-être même pas ce qu'est l'erythermalgie Crying or Very sad

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Re: Centre de neurologie pour erythermalgie

Message  ben le Sam 9 Mar 2013 - 17:16

Après, on ne peut pas leurs en vouloir de ne pas connaitre TOUTES les maladies. Personne n'a la science infuse. Mais le faite de refuser d'approfondir les recherches et de se contenter d'un "je sais pas" en dit long sur l’implication qu'a le médecin envers ses patients.

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Re: Centre de neurologie pour erythermalgie

Message  Invité le Sam 9 Mar 2013 - 17:34

Bien sûr, mais comme dans tout métier, ils se doivent aussi de s'informer sur les nouvelles maladies, comme ils le font avec les nouveaux médicaments, traitements etc.

Moi, ce qui me met hors de moi, ce sont ces médecins qui ne prennent pas en compte nos souffrances. C'est déjà difficile d'en parler avec notre entourage qui ne comprend pas toujours, alors si eux s'y mettent aussi... ce serait une bonne chose que les médecins, même s'ils n'ont aucune connaissance sur le sujet, nous écoutent d'une oreille attentive et tentent de nous aider, plutôt que de banaliser nos problèmes.

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Re: Centre de neurologie pour erythermalgie

Message  ALF77 le Dim 10 Mar 2013 - 1:50

en fait ca marrive davoir les pieds qui me chauffent mais quand meme pas au mem point que toi

c'est clair c'est vraiment le truc qui me met hors de moi quand ils me disent a ba non y a rien jpeux rien faire pour vous. ca doit etre dans votre tete, ou alors j'ai eu aussi "ba faut vivre avec"...

ouai super merci tas bien fait de faire 10 ans détudes de médecine pour me dire ca
malheureusement je crois quon sen sortira pas tout seul et c'est ca qui me désespere.

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Re: Centre de neurologie pour erythermalgie

Message  Ras le bol le Dim 10 Mar 2013 - 3:03

Craquotte : ça vient de temps en temps et surtout la nuit .. Et aucune odeur de pieds quand j enleve mes chaussures .. Même chose que Ben pour les avis des médecin : " tout va bien , vous ne sentez rien , c est une fixation".

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Re: Centre de neurologie pour erythermalgie

Message  Invité le Dim 10 Mar 2013 - 11:08

Oui, en effet c'est désespérant, c'est limite si on nous prend au sérieux, et si on ne nous prend pas pour des chochotes, c'est pénible !

Hier je suis allée acheter des semelles pour mettre dans mes ballerines, j'aurais besoin de vos avis... qu'est ce qu'il vaut mieux pour limiter la transpiration et éviter les pieds qui chauffent ? le cuir ? le coton ?

J'ai acheté des semelles en cuir, et d'autres en coton bio, mais celles en coton me semblent épaisses et rembourrées, j'ai peur d'avoir encore plus chaud avec... quant au cuir, le problème c'est que ce n'est pas lavable, donc quand ça sent, on est obligé de les changer je suppose...

Quel genre de semelles portez vous avec les chaussures ?

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Re: Centre de neurologie pour erythermalgie

Message  ben le Dim 10 Mar 2013 - 13:40

Aucune semelle ne me donne satisfaction mais j'avais vu sur le site de décathlon des semelles anti chaleur. J'en avais commander une paire en magazin pour essayé mais je ne les ai jamais eu.


Pour les chaussettes, en ce qui me concerne, le mieux est cotton en "pieds bouclette" ou fil d'écosse.

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Re: Centre de neurologie pour erythermalgie

Message  ALF77 le Dim 10 Mar 2013 - 15:11

les semelles ca sert a rien du tout. en fait nos pieds décuplent l'odeur de la semelle, par exemple j'ai essayé les semelles en bois de cedre, eh ba ca pu le bois mouillé une odeur tres bizzare. les semelles a l'acide borique ou au charbon actif pareil. je prefere les semelles 100% cuir toute simple. mais je ne peut pas les garder plus d'une semaine. apres elles sont toute "bouffés" par ma sueur, toute molle et l'odeur est de plus en plus désagréable

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Re: Centre de neurologie pour erythermalgie

Message  Invité le Dim 10 Mar 2013 - 17:52

Merci pour vos réponses. La vendeuse m'avait dit de mettre des semelles pour éviter la transpiration, et surtout pour éviter que les chaussures sentent.
Mais bon, d'après ce que vous me dites, ce n'est pas la panacée... ou bien il faudrait des semelles en cuir, et les changer une fois par semaine, mais bonjour les dépenses !

Si pour certains l'été est synonyme de bonheur et de détente, pour moi c'est carrément l'inverse, et j'ai déjà hâte que l'automne arrive Crying or Very sad

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Re: Centre de neurologie pour erythermalgie

Message  ALF77 le Dim 10 Mar 2013 - 22:42

dis toi que c'est deja ca si en hivers tes plus tranquille. parceque moi aucune différence été comme hivers ca change rien

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Re: Centre de neurologie pour erythermalgie

Message  ben le Dim 10 Mar 2013 - 22:46

pareil

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