Centre de neurologie pour erythermalgie

Quand tu parles de symétrie, tu veux dire que la brulure se ressent à gauche comme à droite ? si oui, c'est bien le cas pour moi aussi. En fait quand je parlais de brûlure c'est une brûlure différente supplémentaire (comme si je me brulais avec une cigarette) qui ne dure que quelques secondes. Mais pour le reste, oui, c'est bien symétrique quand ça chauffe (dans ce cas ça ne ressemble pas à une brulure de cigarette, mais plutôt à une impression de mettre mes pieds dans un sauna où il fait plus de 50°).

Concernant l'aspirine, je l'ai essayé moi aussi les jours de forte chaleur, et je n'ai eu aucun effet positif.

Pour ton travail, as-tu la clim dans ton bureau ? si oui, est-ce que les crises sont quand même présentes ?

Perçois-tu une allocation pour ta maladie ? L'as-tu fait reconnaitre ?

De mon côté, j'attends avec impatience les résultats d'analyse, j'espère les recevoir cette semaine.

je suis rendue à un stade où peu importe la chaleur dans la pièce, mais cependant dans mon bureau qui est orienté plein nord, je me sens pas trop mal. Et puis les brûlures sont plus intenses lors d'efforts (ménage, conduire la voiture...) donc au bureau ça va.
Sinon, il me semble qu'il n'y a pas d'allocation sauf si tu dois arrêter de bosser définitivement. A ce moment là tu vas à la MDPH pour faire reconnaitre ton handicap et s'il est reconnu, tu peux toucher l'AAH (776 € / mois). Enfin faut il encore que la MDPH valide l'incapacité car je travaille un peu dans ce domaine et tout n'est pas si simple.
c'est pour cela que je ne fais pas de démarches dans ce sens là pour le moment, je ne suis pas prête à tout ça. Je ne souhaite pas être reconnu travailleur handicapé, cela freine ensuite les employeurs lors des recrutements mais si tu es en CDI et que tu ne souhaites pas changer d'employeur, cela peut permettre un aménagement des horaires en fonction de tes rdv médicaux il me semble.
Tout cela, ton médecin traitant pourra te l'expliqué où sinon tu peux prendre rdv à la MDPH de ton département (c'est géré par le Conseil Général).
Tu habites dans quelle région ?

Je t'ai envoyé un message privé, pour ne pas polluer le post en faisant du hors sujet

Bonjours à tous
Je m'appelle Mélanie, j'ai 20ans, et j'ai été diagnostiquer érythromelalgique en novembre dernier,
J'aurais aimé savoir si vous connaissez des spécialistes de la maladie mais également discuter avec vous de la maladie car ms amis et ma famille sont compatissant mais ne comprenne pas forcément ce qu'est la maladie.
Je vous remercie

Salut Mélanie,

Je ne peut te conseiller aucun spécialiste mais je crois que certains arrive un peut à diminuer les effet avec des HE. Perso, je désinfecte mes chaussures comme ça et ça marche pas mal.

Bonjour Mélanie. Comme tu peux le voir j'ai déjà pas mal publié sur ce post. Cela fait maintenant presque 3 ans 1/2 que je souffre d'erythermalgie et malgré un grand nombre d'examens médicaux et rdv divers avec les spécialistes, j'en suis toujours au même point... J'ai décidé de me faire une raison et d'essayer de vivre avec cette maladie car j'en avais marre de me retrouver en face de médecins qui ne connaissent pas la maladie (soit disant trop rare donc pas de recherches en France et donc pas de traitement...) avec le temps on s'habitue un peu aux douleurs et brûlures car finalement on oublie comment c'était avant... Je suis désolé de ne pas pouvoir t'aider plus... Mais peut être que d'autres ont trouvé la solution miracle ! Bon courage.

Je vous remercie pour vos réponse,
donc le seul spécialiste se trouve au usa c'est ça ??
J'ai donc eu assez de chance de tomber sur le médecin que je consulte, même si elle n'est pas spécialiste de la maladie elle prend mon cas au sérieux, et essaie de voir par rapport au étude qui ont été menée pour essayer de me prescrire un traitement qui soulage,
pour le moment j'ai testé l'aspirine aucun effet,
la je viens de commencer lyrica on verra bien ce que cela donne.
C'est dommage qu'aucun médecin ne puisse t'aider Anne, as tu essayer de contacter le professeur de la clinique mayo aux USA ??
J'aimerais croire que ça va passer mes moi les crise sont de plus en plus violente, je fias souvent des nuit blanche à cause de la douleurs, de plus je commence à voir l'évolution aux niveau des main.
Je voulais savoir si vous aussi il y a une évolution de la maladie ou si celle ci est toujours restée au même stade ??
Je vous remercie de vos réponse

Mélanie,
Je suis également très soutenue par mon médecin traitant et par un interniste (sorte de "Dr House") mais cela fait plus de 2 ans qu'ils me suivent et tous les traitements ont échoué, du coup je commence à sentir qu'ils ne savent plus quoi faire et je vois bien que ça les embête mais que faire ??? J'ai même été à Angers au centre des maladies rares pour rencontrer 1 professeur et idem, ils m'ont dit que j'étais la 1ère patiente avec cette maladie qu'ils rencontraient ! et eux aussi n'avait pas beaucoup plus de réponses à m'apporter à part un traitement avec de très forts effets secondaires qui du coup auraient été plus contraignants que l'érythermalgie !!!. J'ai donc arrêté tous ces traitements médicaux qui me rendaient malades pour certains (insomnies, cauchemars, syndrome des jambes sans repos, étourdissements...) et qui n'avaient aucun effet significatif sur la maladie. J'ai donc espacé les rendez-vous médicaux car ça me prenait tout mon temps libre et ça m'épuisait. Aujourd'hui je me concentre sur ma vie et ma famille et franchement ça ne va pas plus mal. En tout cas je comprends tes inquiétudes et tes questionnements, je suis passée par là lors du 1er diagnostic il y plus de 2 ans.
Comme toi, au début de la maladie, les crises étaient de plus en plus fréquentes et plus fortes à chaque fois (et je ne te parle pas des nuits blanches et des réveils en pleine nuit les pieds en feu !!!) mais je pense sincèrement qu'avec le temps, le corps s'habitue et aujourd'hui, à presque 4 ans du début des symptômes, je commence à moins souffrir, ce n'est plus vraiment des crises mais plutôt des brulures constantes. Chaque matin mes mains et mes pieds sont engourdis et me brûlent. Au bout d'1/2h, je retrouve la mobilité de mes membres. Dans la journée, j'ai souvent des brûlures en fonction des changements de températures (surtout l'hiver avec le froid dehors et le chaud à l'intérieur des maisons et l'été lors de fortes chaleurs).
En tout cas depuis 4 ans, les symptômes ont vraiment évolué donc peut être que tes douleurs actuelles seront moins fortes dans les années à venir. Enfin si tu trouves un remède miracle qui n'a pas d'effets secondaires mauvais pour la santé, je suis preneuse biensûr !!!
bon courage !

jaurais presque envi d'avoir ce probleme... je crois que je préferais souffrir physiquement que psychologiquement. C'est dure de passer pour un crade tout le temps. je n'ai plus de vie sociale.
Meme si on a pas tout a fait le meme soucis, je vous souhaite de trouver au moins un turc qui apaise vos douleurs

Bonsoir,

@Mélanie
Je te conseille de prendre contact avec maladie rare info service (site sur lequel tu auras le n° de tel)
On te donneras les renseignements nécessaires pour une consultation avec un neurologue, soit à Nantes ou à Angers si ma mémoire est bonne.

Dans ma présentation, j'ai donné pas mal de conseils et de renseignements, j'espère que ceux ci pourront t'aider.
Sinon pour la douleur : Dicodin 60 mg. Moi cela me permet de m'endormir.

@Alf77
Je ne connais pas bien ton problème, mais il me semble que la chlorophylle en complément alimentaire permet de supprimer les odeurs corporelles, cela vaut peut être le coup d'essayer.

bye

Bonjour à tous et à toutes
moi aussi je souffre d'erythermalgie diagnostiquée il y a un an environ. Les différents traitements beta bloquants, doliprane, et nurofen n'ont rien donné.... je mets mes pieds sur le carrelage froid, ou les passe sous l'eau.

pour l'instant je suis suivie en neurologie pour voir si l'erythermalgie si mon erythermalgie n'est pas secondaire.

je suppose que tous vous connaissez orphanet, mais je mets le lien des infos que j'ai pu trouver :

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Expert=90026&Lng=FR


Quel traitement avez vous ?  que vous proposent les médecins ?
j'espère que vous me repondrez, on se sent isolée avec cette foutue maladie....

Article du Dr Cohen traduit par Google :


Votre source respecté indépendant d'information sur les médicaments et les thérapies naturelles.
effets secondaires des médicaments sont le # 4 principale cause de décès aux États-Unis chaque année (JAMA 1998). Pourtant, peu de gens reçoivent une information adéquate lorsque le médicament est prescrit. Ce site est dédié à fournir des informations à votre médecin et vous aider à faire des choix éclairés au sujet des médicaments intelligents et des alternatives naturelles pour maximiser les avantages et minimiser les risques du traitement. Note: Ce site est exempt de compagnie de drogue ou l'influence du gouvernement. Jay S. Cohen MD
Jay S. Cohen MD http://medicationsense.com 1337 Camino Del Mar Suite C Del Mar, CA 92014 Téléphone: 858.345.1760 Télécopieur: 858.509.8944
Ad by Happy2Save. More Info | Hide These Ads

Le traitement médical de Erythromélalgie
Le Dr Cohen a développé érythromélalgie sévère (EM) en 1995, mais il est sans douleur et très actif aujourd'hui. Le Dr Cohen est un complément (volontaire) de professeur associé à l'Université de Californie, San Diego. Il a publié plusieurs articles de revues médicales sur le traitement EM.
Erythromélalgie, avec ses brûlantes, les mains et / ou pieds rouges, est une affection douloureuse, de limitation, mais le traitement peut être efficace dans de nombreux cas. Je le sais parce que j'ai développé EM en 1995, quand le petit a connus et les quelques traitements connus ne fonctionnent pas. J'ai été cloué au lit pendant 3 ans et limité pour beaucoup d'autres jusqu'à ce que, par essais et erreurs, j'ai trouvé des thérapies qui travaillent pour moi. Mon état est aujourd'hui de 95% contrôlé, et j'ai peu de difficulté à moins que la température dépasse 85 degrés. Je suis très actif sans douleur.
Parce que les gens avec EM répondent à différents traitements, il n'existe pas de formule standard pour le traitement. Donc, il est important pour vous et votre médecin de travailler avec un traitement puis, si nécessaire, un autre avantage jusqu'à ce que soit obtenu.
Soyez prudent lorsque vous autorisez votre médecin à essayer des médicaments qui ne sont pas connus pour EM bénéficier. Les médecins veulent souvent aider et sont tentés d'essayer des traitements non prouvées, mais de nombreux médicaments peuvent faire EM pire, donc soyez très prudent.
Avec chaque médicament, demandez à votre médecin de commencer avec la dose la plus faible. Si aucune réponse n'est observée après une semaine ou deux, la posologie peut être augmentée progressivement jusqu'à ce bénéfice ou aggravation est vu. Si votre EM s'aggrave, le médicament doit être arrêté. Si aucun effet n'est visible, la dose peut être augmentée davantage. Si des effets indésirables apparaissent, interrompre. Il est important de suivre cette méthode parce que plusieurs fois, les gens reçoivent un médicament, ne voient aucun changement, et cesser. Pourtant, à une dose plus élevée, le médicament aurait pu aider. Ainsi, il est important d'étudier chaque médicament entièrement.
Dans EM secondaire à une affection médicale, l'état de santé doit être traitée en premier. Parfois, l'EM disparaîtra aussi. Si pas, l'EM doit alors être traitée.
Un remarquable degré de variabilité est vu dans les réactions des gens à diverses thérapies. Les thérapies qui aident certaines personnes peuvent être inefficaces ou aggraver les symptômes chez les autres. Pas un médicament est efficace de manière fiable pour toutes les personnes souffrant EM. La thérapie de combinaison est parfois plus efficace que la monothérapie.
THÉRAPIES première ligne

Les inhibiteurs de la recapture de la sérotonine / noradrénaline (IRSN)
IRSN augmenter la sérotonine et de noradrénaline dans le système nerveux et de fournir des avantages substantiels pour certains patients EM. Effexor (venlafaxine) a été signalé à plusieurs reprises dans des revues médicales à EM aider, mais il échoue parfois trop. Cymbalta (duloxétine) a également fourni des prestations pour beaucoup.

Les inhibiteurs de la recapture de la sérotonine (ISRS)
Ce groupe augmente la sérotonine dans le système nerveux. Il ya une poignée de rapports de cas de prestations avec la sertraline (Zoloft), la fluoxétine (Prozac), ou la paroxétine (Paxil). Pour Tramadol (Ultram), ce qui augmente la sérotonine par le mécanisme différent, il ya un rapport de profit.

La gabapentine (Neurontin)
Un petit pourcentage de gens ont rapporté une rémission par la gabapentine. Rapport d'environ 50% une réduction de la douleur, mais aucun changement dans le torchage, une rougeur ou chaleur. Certaines personnes considèrent que cet avantage suffisant, mais beaucoup d'autres continuent à chercher des traitements plus efficaces.

Les antagonistes du calcium canaux (BCP)
CCA sont normalement vasodilatateurs, ce qui rendrait EM pire, mais chez certaines personnes CCA effectivement améliorer EM, parfois de façon spectaculaire. Diltiazem m'a aidé considérablement. Néanmoins, en raison ACC peut aggraver EM, ces médicaments doivent être utilisés avec précaution à des doses très faibles au début (c'est à dire, courte durée d'action diltiazem à 30 mg) et une surveillance médicale étroite. Mon impression est que les ACC aider environ un tiers des personnes atteintes de EM, aggraver un autre tiers, et n'ont aucun effet dans le reste.
Un autre choix est le magnésium, le CCA naturelle de l'organisme. Magnésium m'a aidé pendant de nombreuses années. Il a aidé d'autres gens aussi, mais d'autres ont obtenu aucun avantage ou empiré, donc à utiliser avec précaution magnésium comme la DPA. Commencez avec un petit montant, 100-200 mg / jour, et augmenter progressivement. Utilisez magnésium de haute qualité parce que la mauvaise qualité peut causer de la diarrhée. Mon produit préféré de magnésium est magnésium plus de protéines (mgplusprotein.com), mais il est plus facile d'obtenir le citrate de magnésium ou le gluconate d'un magasin d'aliments de santé. traitement de magnésium nécessite une fonction rénale normale et une bonne hydratation, et utiliser chez les personnes âgées ou dosage dessus de la dose quotidienne recommandée de 400 mg / jour nécessite une surveillance médicale étroite. Médecins alternatifs sont généralement mieux informés sur l'utilisation de magnésium que les médecins traditionnels.
Autres substances ayant des effets bénins CCA sont le chrome, l'acide alpha-lipoïque, de fortes doses d'acide ascorbique, et la pétasite herbe.
THÉRAPIES DEUXIÈME LIGNE

Thérapie transdermique avec l'amitriptyline et la kétamine
L'approche la plus simple et peut-être plus sûr de traiter EM est une crème transdermique contenant 1% de l'amitriptyline et 0,5% de la kétamine. La crème est appliquée sur la peau affectée par EM trois fois par jour. Les résultats sont généralement considérés dans quelques jours. Les résultats préliminaires de la Clinique Mayo suggèrent un taux de 50% à 70% d'amélioration. Mon expérience a été moins positif. Ce traitement doit être prescrit par un médecin dans une pharmacie de compoundage (www.iacprx.org).
Propranolol
Il existe peu de rapports d'avantage avec le propranolol, habituellement à 10 mg trois fois par jour. Des doses plus élevées peuvent être utilisées. Une personne utilise 320 mg par jour, avec un avantage considérable. L'effet de propranolol peut résider dans sa capacité à bloquer bêta2-adrénergiques nerfs vasodilatateurs dans la peau. Sauf pour le timolol, qui a des effets similaires au propranolol, d'autres médicaments bêta bloquants n'ont pas cet effet. L'un des effets secondaires du propranolol et le timolol sont qu'ils peuvent apporter de la maladie de Raynaud pire. Parce que de Raynaud et EM ont des symptômes opposés, ce qui signifie que ces médicaments peuvent parfois améliorer EM.
Antagonistes de la sérotonine
Antagonistes de la sérotonine sont des choix logiques pour les personnes dont les EM ne répond pas aux IRSN ou ISRS. Cyproheptadine (Periactin) et pizotifène (Sandomigran, Canada) sont les antihistaminiques avec des effets anti-sérotonine uniques. Ces médicaments sont couramment utilisés pour les personnes souffrant de migraines. Je crois EM et de la migraine ont beaucoup de similitudes. Il a fallu de nombreuses années avant que je sois là pour essayer ces médicaments. La cyproheptadine a aidé un peu, mais pizotifène était le seul meilleur médicament que j'ai jamais essayé. Deux herbes ont similaire bien que les effets plus doux: saule camomille et blanc.
Les antidépresseurs tricycliques
Longtemps connu pour offrir des avantages pour les neuropathies, les antidépresseurs tricycliques sont parfois utiles dans EM. Un cas de rémission a été rapportée avec l'amitriptyline.
L'aspirine (ASA)
ASA peut être rapidement efficace pour EM secondaire à des troubles sanguins (polyglobulie, thrombocytémie, leucémie). Sinon, il est rarement utile dans EM. Dosages ASA doivent être progressivement augmentée jusqu'à 650 mg quatre fois par jour, si nécessaire. Les effets secondaires tels que la gastrite ou d'ulcères peuvent se produire.
Les prostaglandines
Rapports d'Europe suggèrent que le misoprostol peut souvent être efficace, mais des rapports positifs ont été rares aux Etats-Unis.
Opiacés
Codéine et les médicaments similaires fournissent parfois soulagement de la douleur partielle, mais ils ne modifient généralement pas le torchage, une rougeur ou de la chaleur de l'EM.
Autres médicaments
Des rapports épars ont été signalés des avantages avec mexiletine, le clonazépam, carbamazépine et d'autres, mais le succès est rare. Un plus grand nombre de gens semblent obtenir un avantage avec un nouveau médicament, Lyrica (prégabaline).
PROCÉDURES

Blocs sympathiques et péridurale sont parfois utiles dans EM. Si vous améliorez la suite d'un bloc sympathique, une plus grande amélioration peut être obtenue avec une série de blocs. La littérature médicale indique également l'amélioration de la sympathectomie, mais parce que cette intervention chirurgicale peut aggraver EM et est irréversible, il ne sera envisagée que si vous permettront de profiter de blocs sympathiques.
pompes à morphine et stimulateurs de la moelle épinière ont été utilisées avec un certain avantage en EM. Ces méthodes peuvent aider à contrôler la douleur, mais rarement modifier les symptômes vasculaires. Lidocaïne, avec ou sans mexiletine, a été efficace en temps.
TRAITEMENT DES ENFANTS ET DES ADOLESCENTS

Beaucoup des traitements ci-dessus peut également être considéré pour les enfants avec EM. Rémissions chez les enfants ou adolescents ont été rapportés avec le magnésium, la gabapentine, et avec du gel transdermique kétamine / amitriptyline. La thérapie de combinaison fonctionne parfois mieux: dans une fille de 4 ans qui EM développé après la vaccination de la grippe, l'amélioration rapide a eu lieu avec de l'aspirine à faible dose, la carbamazépine et le propranolol. Péridurale à long terme peuvent également fournir des prestations dans les cas graves. Nitroprussiate par voie intraveineuse, qui est contre-indiqué chez les adultes, est parfois efficace chez les enfants et les adolescents.
CONCLUSIONS

Lorsque j'ai développé EM en 1995, nous étions encore dans l'ignorance de traitement. Pratiquement aucun des médecins avaient entendu parler de EM. Seulement un peu de traitements ont été signalés, et ils sont rarement travaillé. Aujourd'hui les choses sont beaucoup mieux. Notre compréhension et méthodes ont considérablement augmenté, et beaucoup de gens peuvent être aidés. Bien sûr, je dors toujours avec les couvertures de mes jambes et éviter de marcher dans la chaleur du soleil, mais j'ai rarement la douleur et peut faire la plupart des choses que je veux.
Je crois que l'amélioration significative est possible pour la plupart des gens avec EM. Trouver un médecin qui peut faire un diagnostic précis et est prêt à travailler avec vous, en utilisant cet article comme un guide. Il faut de la patience pour essayer un traitement après l'autre, mais n'abandonnez pas. Soyez patient et persévérant. Pour obtenir une assistance, contactez l'Association Erythromélalgie à erythromelalgia.org. Cette excellente organisation est gérée par des bénévoles avec EM et propose des informations vous seront utiles.
NOTE AUX LECTEURS: Peu d'études ont été réalisées sur EM, donc il ya un manque de fait scientifique établi sur EM et son traitement. Cet article reflète ma connaissance et expérience personnelle avec EM, et est destiné à fournir des informations pour vous et votre médecin. Cette information ne doit pas être considéré comme un substitut aux conseils de votre médecin, il n'est pas destiné à encourager le diagnostic ou le traitement de toute maladie, maladie ou autre problème médical sans la direction de votre médecin. Les lecteurs ne devraient pas faire des changements dans les médicaments, les doses, ou d'autres aspects de leur traitement sauf indication contraire de leur médecin. Enfin, après de nombreuses années d'incapacité de l'EM dans les années 1990, le Dr Cohen est maintenant très actif sans douleur, mais parce que les gens avec EM varient considérablement en ce qui les aide, il ne prétend pas que ses méthodes et ses suggestions bénéficieront quelqu'un d'autre.
Le Dr Cohen est un associé (volontaire) Professeur de médecine préventive et de psychiatrie à l'Université de Californie, San Diego, l'une des 20 meilleures universités en Amérique. Son travail dans le domaine de la prévention des effets secondaires des médicaments a été largement publié et est reconnu au niveau national. Si vous souhaitez l'entrée du Dr Cohen sur votre EM, il est disponible pour bureau ou téléphoniques consultations. Il impose des frais pour son temps, tout comme il charge les personnes avec d'autres conditions médicales qui viennent à son bureau ou le consulter de partout dans le monde. Pour plus d'informations, contactez Leslie au 858-345-1760 ou schle@att.net.
Les publications du Dr Cohen sur Erythromélalgie:
Cohen JS. Le traitement médical de Erythromélalgie. MedicationSense.com. 3 janvier 2012.
Cohen JS. Suppléments et des herbes dans le traitement des Erythromélalgie. MedicationSense.com. 3 janvier 2012.
Cohen JS. Qu'est-ce que Erythromélalgie? MedicationSense.com. 3 janvier 2012.
Cohen, JS. Erythromélalgie: nouvelles théories et de nouvelles thérapies. Journal de l'American Academy of Dermatology, Novembre 2000; 43:841-7.
Cohen, JS. Magnésium et érythromélalgie: un minéral vasoactif cliniquement importante et une maladie rare. Italienne Journal of Pediatrics 2004; 30:69-72.
Voir également adhérer à l'association Erythromélalgie (TEA), une excellente source d'information, les articles publiés, et de soutien pour les personnes atteintes EM ainsi que pour leurs familles, leurs amis et les professionnels de soins de santé. Les lecteurs peuvent obtenir des informations sur la composition et les ressources à www.erythromelalgia.org.
NOTE AUX LECTEURS: Le but de cette E-Lettre est uniquement informatif et éducatif. Le présent document d'information ne doit pas être considéré comme un substitut aux conseils médicaux directs de votre médecin, il n'est pas destiné à encourager le diagnostic ou le traitement de toute maladie, maladie ou autre problème médical par des laïcs. Si vous êtes sous les soins d'un médecin pour une affection, il ou elle peut vous indiquer si les informations contenues dans ce bulletin vous convient. Les lecteurs ne devraient pas faire des changements dans les médicaments, les doses, ou d'autres aspects de leur traitement médical, sauf si expressément à le faire par leurs propres médecins.
Si vous trouvez cet article instructif, s'il vous plaît dites à vos amis, membres de la famille, les collègues et les médecins sur www.MedicationSense.com et la MedicationSense bulletin électronique gratuit.
Droits d'auteur, Jay S. Cohen, MD Tous droits réservés. Les lecteurs ont la permission de copier et de diffuser tout ou partie de ces articles si elle est clairement identifiée comme le travail de: Jay S. Cohen, MD, le MedicationSense E-Bulletin, www.MedicationSense.com . Vous ne pouvez pas utiliser cette création à des fins commerciales.

Autre article sur alternatives complémentaires :


Votre source respecté indépendant d'information sur les médicaments et les thérapies naturelles.
effets secondaires des médicaments sont le # 4 principale cause de décès aux États-Unis chaque année (JAMA 1998). Pourtant, peu de gens reçoivent une information adéquate lorsque le médicament est prescrit. Ce site est dédié à fournir des informations à votre médecin et vous aider à faire des choix éclairés au sujet des médicaments intelligents et des alternatives naturelles pour maximiser les avantages et minimiser les risques du traitement. Note: Ce site est exempt de compagnie de drogue ou l'influence du gouvernement. Jay S. Cohen MD
Jay S. Cohen MD http://medicationsense.com 1337 Camino Del Mar Suite C Del Mar, CA 92014 Téléphone: 858.345.1760 Télécopieur: 858.509.8944


Suppléments et des herbes DANS LE TRAITEMENT DE Erythromélalgie
Erythromélalgie (EM) est un trouble du système neurovasculaire, c'est-à des mécanismes de contrôle de l'activité des nerfs et des vaisseaux sanguins. Ces anomalies neurovasculaires affectent généralement la peau des pieds et des jambes, parfois les mains et les bras, et parfois les oreilles, le nez ou d'autres domaines.
EM a de nombreuses similitudes avec le trouble de la migraine, et les deux troubles peuvent être réactif à un large éventail de substances. Dans la migraine, ces substances sont appelées déclencheurs. Déclenche en EM sont généralement des substances qui provoquent une vasodilatation, c'est l'ouverture des vaisseaux sanguins, provoquant des rougeurs, chaleur et sensation de brûlure.
VARIATION EN RÉPONSE EM

Vasodilatateurs sont des substances qui causent les vaisseaux sanguins pour ouvrir. De telles substances peuvent être utiles dans le traitement de l'hypertension (pression artérielle élevée), en raison de l'ouverture de vaisseaux sanguins, la pression à l'intérieur du système vasculaire en baisse. Ces mêmes substances peuvent faire EM pire.
Comme la migraine, EM est un trouble multifactoriel, ce qui signifie que différentes personnes peuvent avoir différentes anomalies sous-jacentes dans le réseau neurovasculaire. C'est ce qui explique pourquoi les gens avec EM peuvent répondre de manière différente aux mêmes suppléments ou des médicaments. Certains répondent admirablement à magnésium, tandis que d'autres s'aggravent. Certains répondent bien à Cymbalta (duloxétine), d'autres encore voient aucune amélioration. Les revues médicales offrent une douzaine de cas d'amélioration importante avec Effexor (venlafaxine), mais de nombreux autres à obtenir aucune amélioration ou s'aggravent, comme je l'ai fait.
Omega 3 acides gras, contenues dans les huiles de poisson ou d'huile de lin, de promouvoir la santé cardio-vasculaire dans la plupart des gens. Prendre une capsule (1000 mg d'huile de poisson) n'affecte généralement pas les personnes ayant EM, mais ils provoquent clairement vasodilatation et la douleur en moi.
Des suppléments qui peuvent aggraver EM

Les substances suivantes sont connues pour provoquer une vasodilatation, ce qui peut rendre EM pire. Dans mon article «Qu'est-ce que Erythromélalgie," je expliquer que EM a de nombreuses similitudes avec le trouble de la migraine. Les deux sont causés par le comportement erratique du système neurovasculaire (nerfs et vaisseaux sanguins), et les deux ont beaucoup, beaucoup de déclencheurs.
Si vous décidez d'utiliser l'une des substances ci-dessous pour des raisons de santé, le faire avec prudence, en commençant par une faible dose. Si vous êtes déjà sur l'un d'eux, envisager de réduire ou d'interrompre pour voir si cela améliore votre EM. Prévoyez au moins deux semaines pour la substance pour effacer votre système.
Arginine
5HTP
Bioflavonoïdes
Le lycopène
Huile de Bourrache
Magnésium
Carnitine
N-acétylcystéine
Coenzyme Q10
Sélénium
L'huile d'onagre
Taurine
Huile de poisson
La vitamine B3 (niacine)
Huile de lin
La vitamine B12
Ail
La vitamine E
GLA (acide gamma-linolénique)
Zinc
Commentaires sur certains de ces suppléments:
Acides aminés: arginine, la taurine
Les deux arginine et d'augmentation de la taurine niveaux d'oxyde nitrique dans les cellules des vaisseaux sanguins. L'oxyde nitrique est la substance primaire dans le système vasculaire qui produit une vasodilatation.
Bioflavonoïdes
Plus de 4000 flavonoïdes d'origine naturelle ont été identifiés dans la nature. Ils sont de puissants antioxydants et radicaux libres scavenges. Bien que les études sont peu nombreuses, il semble que les bioflavonoïdes peuvent légèrement réduire la pression artérielle, ce qui signifie qu'ils peuvent causer une vasodilatation.
Coenzyme Q10
Ce puissant antioxydant a de nombreuses utilisations dans le corps humain. Les médecins recommandent souvent alternatifs coenzyme Q10 pour compenser les effets secondaires des médicaments anti-cholestérol comme le Lipitor (atorvastatine) et Zocor. Parce que les niveaux de coenzyme Q10 baissent progressivement avec l'âge, le supplément est également souvent recommandé pour le maintien de la santé cardiovasculaire. Des études montrent que la coenzyme Q10 peut aussi réduire la pression sanguine.
Huile de poisson et huile de lin Capsules
L'huile de poisson et l'huile de lin sont riches en oméga-3 acides gras. Les deux suppléments augmentent le niveau de prostaglandines dans les cellules. Les prostaglandines sont de puissants vasodilatateurs.
Gamma acide linolénique: GLA, d'onagre, de bourrache Huiles
Tous ont été montrés pour réduire la pression artérielle, ce qui signifie qu'il dilate les vaisseaux sanguins. Cela peut aggraver EM.
Ail
L'ail est bien connu pour ouvrir les vaisseaux sanguins. C'est pourquoi les médecins alternatifs utilisent souvent comme l'une des thérapies naturelles pour traiter la haute pression sanguine. Toute substance qui dilate les vaisseaux sanguins s'aggrave en général les symptômes de l'EM.
5HTP
Un dérivé du tryptophane, 5-HTP entraîne le corps à produire de la sérotonine. Si vous bénéficiez de médicaments tels que Cymbalta, Effexor, Prozac, Zoloft ou d'autres ISRS ou IRSN, puis 5 HTP devrait vous aider ainsi. Si 5 HTP provoque une aggravation, comme il l'a fait pour moi, alors antagonistes de la sérotonine peuvent vous aider (voir la grande camomille, le saule blanc ci-dessous).
Le lycopène
Le lycopène se trouve dans les tomates, le pamplemousse, la pastèque et la papaye. Des études ont démontré que le lycopène peut réduire la pression artérielle, ce qui signifie qu'il dilate les vaisseaux sanguins. Une petite quantité est probablement correct.
Minéraux: zinc, sélénium
Le zinc et le sélénium sont parfois recommandés par les médecins alternatifs pour l'hypertension. Les deux suppléments ont empiré mon EM.
N-acétylcystéine (NAC)
Un puissant antioxydant et anti-radicaux libres, NAC augmente les niveaux d'oxyde nitrique, un vasodilatateur primaire dans les cellules vasculaires.
La niacine
La niacine est un vasodilatateur puissant, si puissant que la niacine peut causer la peau de rinçage de la dilatation des vaisseaux sanguins. Préparations de niacine ordonnance font souvent de même. Même à petites doses dans les pilules de multivitamines, de la niacine peut provoquer une vasodilatation en EM. Certaines préparations de multivitamines contiennent niacinamide, un dérivé moins puissant de la niacine, encore niacinamide peut encore être un problème pour certains avec EM.
Effectuez l'une Supplements Aide EM?

La phosphatidylcholine (PC)
Je ne me souviens pas pourquoi j'ai essayé ce supplément, mais j'ai commencé à utiliser autour de 2003. Il reste l'un de mes piliers. PC est un facteur clé dans toutes les cellules du corps, en particulier des cellules nerveuses. Pourquoi il aide mon EM, je ne sais pas, mais ça m'aide beaucoup. J'utilise une marque spécifique de BodyBio (bodybio.com). Un produit similaire est disponible à MillerPharmacal.com. Ces produits sont très différents de la PC à base de soja fabriqués par d'autres entreprises.
Acide alpha-lipoïque (ALA)
Ce supplément a été utilisé pendant des décennies en Europe et maintenant en Amérique pour les neuropathies, le type de lésions nerveuses observées dans le diabète. Parce que les neuropathies sont le problème sous-jacent dans la plupart des cas de EM, ALA peut être bénéfique pour beaucoup d'entre nous. ALA est un de mes principaux suppléments. Je l'ai utilisé pendant dix ans. N'importe aidé par le magnésium sont susceptibles de bénéficier de l'acide alpha-lipoïque. Si magnésium vous fait pire, utiliser ALA attentivement. Pourtant, parce que l'ALA a d'autres propriétés bénéfiques pour les nerfs, il peut toujours vous aider.
Magnésium
Basé sur des enquêtes, il apparaît qu'environ un tiers d'entre nous sont aidés par le magnésium, un tiers s'aggravent, et un tiers d'obtenir aucun effet. Les bonnes nouvelles, c'est que lorsque magnésium fonctionne, il peut très bien fonctionner. Le magnésium est Clocker de canal de calcium naturel de l'organisme. La dose quotidienne recommandée est de 400 mg / jour. Médecins alternatifs recommandent souvent 600 ou 800 mg / jour. Commencez avec un petit montant, 100 200 mg / jour, et augmenter progressivement. Utilisez magnésium de haute qualité parce que la mauvaise qualité peut causer de la diarrhée. Mon produit préféré de magnésium est magnésium plus de protéines (mgplusprotein.com), mais il est plus facile d'obtenir le citrate de magnésium ou le gluconate ou Clam naturel (cristaux de citrate de magnésium dans l'eau) à partir d'un magasin d'aliments de santé. traitement de magnésium nécessite une fonction rénale normale et une bonne hydratation, et utiliser chez les personnes âgées ou dosage dessus de la dose quotidienne recommandée de 400 mg / jour nécessite une surveillance médicale. Médecins alternatifs (trouver un à ACAM.org) sont généralement mieux informés au sujet de magnésium que les médecins traditionnels. Sous leur direction, des doses plus élevées de 600 à 800 mg / jour peuvent être utilisés. Autres substances ayant des effets de blocage des canaux calciques doux sont le chrome, des doses élevées d'acide ascorbique, et la pétasite herbe.
HERBES

Beaucoup d'herbes et d'épices sont des vasodilatateurs, donc je dois faire attention à leur utilisation. Les herbes qui peuvent avoir des propriétés vasodilatatrices l'ashwagandha, le laurier, la griffe du diable, l'échinacée, le ginkgo biloba, l'aubépine, le champignon maitake, le ginseng de Sibérie, calotte, la muscade, le millepertuis et bien d'autres.
Il ya deux herbes qui m'aident: saule camomille et blanc. Ces herbes sont antagonistes de la sérotonine: ils bloquent l'effet de la sérotonine sur les vaisseaux sanguins. Je les ai choisis parce que, par essais et erreurs (voir test 5-HTP ci-dessus), j'ai appris que la sérotonine a fait mon EM pire. Je me tournai vers les médicaments antagonistes de la sérotonine, la cyproheptadine (Periactin) ou pizotifène (Sandomigran, Canada). Cyproheptadine eu un effet minime, mais pizotifène était extrêmement bénéfique. De même, la grande camomille et le saule blanc sont modérément efficaces pour moi. Fait intéressant, toutes ces substances sont utilisées pour prévenir les migraines. S'il vous plaît noter: saule blanc contient salacin, une substance de type aspirine doux qui peut fluidifier le sang: consultez votre médecin avant de l'utiliser.
La grande camomille
Ce blocage de la sérotonine a des propriétés similaires aux médicaments Pizotifen, qui n'est pas disponible aux États-Unis Cependant, il ya deux cas de rapports dans des revues médicales de pizotifène aider trois personnes, dont deux avec EM familiale. Comme pizotife, blocs de grande camomille récepteurs de la sérotonine spécifiques et peut être aussi efficace que pizotifène. La grande camomille peut être acheté dans les magasins d'aliments santé et sur l'Internet. Suivez les instructions sur la bouteille. Les effets secondaires sont rares, mais il peut provoquer des plaies estomac bouleversé et aphteux dans la bouche.
Le pétasite herbe a calciques propriétés de blocage, semblable à cet égard au magnésium (voir ci-dessus). Parce que calciques thérapies de blocage peuvent aider certaines personnes avec EM, encore aggraver d'autres, commencer avec une faible dose de pétasite et augmenter progressivement jusqu'à ce qu'il soit bien utile. Si votre EM s'aggrave, discontinuer.
TEST 5HTP-SEROTONINE

La sérotonine est produit dans le corps par l'intermédiaire de la voie de tryptophane> 5 - hydroxytryptophane (5-HTP)> sérotonine. Si vous prenez 50 ou 100 mg 5HTP, dans une heure ou deux, vous pouvez voir une amélioration ou une détérioration de votre EM. Si l'amélioration se produit, vous pouvez continuer à prendre 5HTP. Les doses varient en fonction de différents suppléments, mais sont généralement de 50 à 300 mg par jour. Vous pouvez prendre 5HTP en doses fractionnées telles que 50 ou 100 mg trois fois par jour. Si 5HTP provoque la sédation, prendre de plus petites doses pendant la journée et plus au moment du coucher, ou tout cela à la nuit. Si 5HTP provoque des rougeurs et de la douleur, comme il l'a fait pour moi, il vous dit que la sérotonine produire des médicaments (Effexor, Cymbalta, Prozac, etc) peuvent ne pas fonctionner pour vous ou peuvent aggraver votre EM. Au lieu de cela, vous pouvez essayer deux herbes, camomille et saule blanc. Ces herbes sont antagonistes de la sérotonine: ils bloquent l'effet de la sérotonine sur les vaisseaux sanguins. Je les ai choisis parce que, à travers le test de 5HTP, j'ai appris que la sérotonine a fait mon EM pire. J'ai aussi essayé les médicaments antagonistes de la sérotonine, la cyproheptadine (Periactin) et pizotifène (Sandomigran, Canada). Cyproheptadine eu un effet minime, mais pizotifène a été très bénéfique. La grande camomille et le saule blanc sont modérément efficaces pour moi. Fait intéressant, ces substances aident aussi beaucoup de gens en prévenir les migraines. S'il vous plaît noter: saule blanc contient salacin, une substance de type aspirine doux qui peut fluidifier le sang: consultez votre médecin avant de l'utiliser. Ne pas utiliser saule blanc si vous prenez des médicaments pour éclaircir le sang ou d'autres substances, notamment la warfarine, Coumadin, ou de l'aspirine.
CONCLUSION

Lorsque j'ai développé EM en 1995, nous étions encore dans l'ignorance de traitement. Pratiquement aucun des médecins avaient entendu parler de EM. Seulement un peu de traitements ont été signalés, et ils sont rarement travaillé. Aujourd'hui les choses sont beaucoup mieux. Notre compréhension et méthodes ont considérablement augmenté, et beaucoup de gens peuvent être aidés. Trouver un bon médecin qui va travailler avec vous en utilisant mes directives. Continuez à essayer des choses soigneusement et méthodiquement. C'est ainsi que j'ai obtenu le contrôle de 95 pour cent de mon EM sévère. Bien sûr, je dois encore dormir avec les couvertures de mes jambes et éviter de marcher dans la chaleur du soleil, mais j'ai rarement la douleur et peut faire la plupart des choses que je veux. Je crois que l'amélioration significative est possible pour la plupart des gens avec EM.

NOTE AUX LECTEURS: Peu d'études ont été réalisées sur EM, donc il ya un manque de fait scientifique établi sur le traitement approprié. Cet article reflète ma connaissance et expérience personnelle avec EM, et est destiné à fournir des informations pour vous et votre médecin. Cette information ne doit pas être considéré comme un substitut aux conseils de votre médecin, il n'est pas destiné à encourager le diagnostic ou le traitement de toute maladie, maladie ou autre problème médical sans la direction de votre médecin. Les lecteurs ne devraient pas faire des changements dans les médicaments, les doses, ou d'autres aspects de leur traitement sauf indication contraire de leur médecin. Enfin, après de nombreuses années d'incapacité de l'EM dans les années 1990, le Dr Cohen est maintenant très actif sans douleur, mais il ne prétend pas que ses méthodes et ses suggestions bénéficieront quelqu'un d'autre.
Le Dr Cohen est disponible pour bureau ou téléphoniques consultations. Dr Cohen impose des frais raisonnables pour son temps, les mêmes frais qu'il facture patients de bureau avec d'autres conditions. Pour plus d'informations, rendez-vous à jaycohenmd.com ou contactez Leslie 858 345 1760.

Les publications du Dr Cohen sur Erythromélalgie:
Cohen, JS. Erythromélalgie: nouvelles théories et de nouvelles thérapies. Journal de l'American Academy of Dermatology, Novembre 2000; 43:841-7.
Cohen, JS. Magnésium et Erythromélalgie: une clinique Important Vasoactive minérale et une maladie rare. Italienne Journal of Pediatrics 2004; 30:69-72.
Adhérer à l'association Erythromélalgie (TEA), une excellente source d'information, les articles publiés, et de soutien pour les personnes atteintes EM ainsi que pour leurs familles, leurs amis et les professionnels de soins de santé. Les lecteurs peuvent obtenir des informations sur la composition et les ressources à www.erythromelalgia.org.
NOTE AUX LECTEURS: Le but de cette E-Lettre est uniquement informatif et éducatif. Le présent document d'information ne doit pas être considéré comme un substitut aux conseils médicaux directs de votre médecin, il n'est pas destiné à encourager le diagnostic ou le traitement de toute maladie, maladie ou autre problème médical par des laïcs. Si vous êtes sous les soins d'un médecin pour une affection, il ou elle peut vous indiquer si les informations contenues dans ce bulletin vous convient. Les lecteurs ne devraient pas faire des changements dans les médicaments, les doses, ou d'autres aspects de leur traitement médical, sauf si expressément à le faire par leurs propres médecins.
Si vous trouvez cet article instructif, s'il vous plaît dites à vos amis, membres de la famille, les collègues et les médecins sur www.MedicationSense.com et la MedicationSense bulletin électronique gratuit.

Droits d'auteur, Jay S. Cohen, MD Tous droits réservés. Les lecteurs ont la permission de copier et de diffuser tout ou partie de ces articles si elle est clairement identifiée comme le travail de: Jay S. Cohen, MD, le MedicationSense E-Bulletin, www.MedicationSense.com . Vous ne pouvez pas utiliser cette création à des fins commerciales.

J'ai pris la décision de créer un forum, ce sera plus facile pour nous de communiquer, de nous soutenir et de nous aider. Vous êtes toutes et tous les bienvenus.

http://erythermalgie.forumactif.org/

Michèle