Pieds chauds
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acidemie isovalerique

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acidemie isovalerique

Message  claudia79 le Jeu 9 Jan 2014 - 1:16

Bonjour,
je suis nouvelle dans ce forum et la première chose que je voudrais dire est "merci d'exister", je pensais etre seule dans cet enfer.
Je vous rend mon témoignage(veuillez bien excuser mon français et l'orthographe mais je suis italienne).
J'ai commençé à souffrir de terribles mauvaises odeurs de pieds pendant l'annéé 2006, avec toutes les consequences que vous tous connaissez(humiliation, desespoir etc...)
J'ai tout essayé:acide borique, çitron, anti transpirants, mais rien a fonctionné.
Après quatre ans de véritable enfer le problème a disparu tout seul, je ne sais moi- meme m'expliquer pourquoi et comment.Je n'avais fait aucun changement ni au niveau psycologique ni au niveau de l'alimentation.
Depuis cet été cependant le problème est apparu de nouveau, d'abord de façon discrète et puis drammatique comme au paravant.
J'ai fait beaucoup de recherches sur le net(sur les sites en langue italienne)et puis un jour je suis tombéé sur cette affirmation:l'acidémie isovalérique est une maladie génétique dont la caractéristique principale est une forte mauvaise odeur de pieds qui est causéé par une accumulation d' acide isovalérique.Dans la moitié des cas elle se manifeste quelques jours après la naissance, dans l'autre moitié des cas elle peut apparaitre et desapparaitre plusieurs fois."
Je commence à penser que mon problème est causéé par une véritable maladie génétique.
Un autre example nous vient de la triméthylaminurie qui est une autre maladie génètique responsable de mauvaises odeurs corporelles.
S'il ne s' agit pas d'un problème dermatologique la cause doit peut-etre etre recherchéé plus loin...dans nos génes?
J'aimerais bien savoir ce que vous penser de mon hypothèse...et si l'ACIDEMIE ISOVALERIQUE était LA SOLUTION?????????
Je continue mes recherches, pour l'instant bon courage à tous!

claudia79

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Re: acidemie isovalerique

Message  ALF77 le Dim 12 Jan 2014 - 19:41

Bonjour Claudia,

En effet ca peut etre une piste, je n'ai jamais entendu parler de ca mais pourquoi pas... de toutes facons faut pas lacher y a forcément une raison.
n'hésite pas a mettre un petit message de temps en temps pour faire vivre le forum

ALF77

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Re: acidemie isovalerique

Message  ben le Lun 13 Jan 2014 - 20:34

Bonjour Claudia,

Bienvenue sur ce forum et ne t' inquiète pas, ton français est très bon. (peut être même meilleur que le mien Wink )

Tu met le doigt sur quelque chose d' intéressant je pense. Ça rejoint totalement l' avis que j' ai, à savoir, une composition anormal de la sueur. Le problème étant que si c' est bien génétique, il n' y a pas grand chose à faire au niveau de la cause. Peut être pouvons nous atténuer les symptômes, mais la guérison est tout simplement impossible.

Continue tes recherches qui sont très intéressantes, car nous n' avons personne sur le forum qui puissent consulter les sites en langue Italienne. Fais nous part de tes trouvailles, ça ne peut que profiter à tout le monde Wink.

Merci beaucoup pour ton intervention.

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traitement de l'acidemie isovalerique et acides aminés

Message  claudia79 le Mar 14 Jan 2014 - 21:20

Bonjour à tous!
Merci beaucoup à  ALF77 et Ben pour leurs réponses.
Je voulais préciser que j'ai oublié de dire que pour l'acidémie isovalerique,on peut faire un traitement pour réduire le niveau d'acide isovalerique dans le sang.Il faut un régime alimentaire avec peu de protéines et des médicaments(glicina et carnitina selon le nom italien)(Ici le site ou' j'ai pris l'information:www.orphanet et chercher acidemia isovalerica)
La bonne nouvelle est que s'il s'agissait vraiment de cette maladie, il y aurait donc des médicaments pour résoudre notre problème.
Aujourd'hui je suis alléé voir un endocrinologue.Pour la première fois, il a pris très au sérieux mon témoignage.Il pense qu'il peut s'agir d'un problème du métabolisme lié aux acides aminés.C'est porquoi il m'a dit de faire des analyses très particulières que je vous rapporte içi.
-ANALYSES DES ACIDES ORGANIQUES DANS LES URINES
-NIVEAU DE ACILCARNITINE DANS LE SANG
- FENILALINA(je n'ai pas traduis pour éviter des erreurs, mail il y a surement l'equivalent en français.)
Je pense qu'il vaut la peine d'essayer cette piste...on a rien à perdre et tout à gagner!
Je vous tient au courant...
Bon courage à tous!

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Re: acidemie isovalerique

Message  ben le Mar 14 Jan 2014 - 23:08

Super !!! j' ai l ' impression qu' on avance, tiens nous au courant, c'est quand ton prochain rendez vous ?

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Re: acidemie isovalerique

Message  claudia79 le Mer 15 Jan 2014 - 0:34

Mon medecin a dit de retourner chez lui apres avoir fait les analyses.
A Rome il y a seulement un hopital qui fait ces analyses, c'est un centre qui etudie les maladies genetiques rares.
Je telephone demain pour fixer la date des analyses, mais je pense qu'il faudra un peu de temps, le sisteme italien n'est pas des plus rapides... mais mon endocrinologue a dit que les medecins de ce centre sont exellents.
J'espere pouvoir vous donner de bonnes nouvelles...
A bientot

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Re: acidemie isovalerique

Message  ben le Sam 18 Jan 2014 - 2:51

OK super à bientôt Wink

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Re: acidemie isovalerique

Message  ALF77 le Sam 18 Jan 2014 - 18:55

tiens nous au courant surtout!! on garde contact!

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Re: acidemie isovalerique

Message  claudia79 le Dim 19 Jan 2014 - 1:37

C'est le 10 fevrier que je fais les analyses de sang et urine...
A bientot, et bon courage...et nous savons qu'il en faut vraiment beaucoup de courage avec ce probleme!

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Re: acidemie isovalerique

Message  ben le Lun 20 Jan 2014 - 22:43

Oui, ça c' est clair, et surtout un moral à tout épreuves. Pas toujours facile...

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Re: acidemie isovalerique

Message  claudia79 le Lun 24 Fév 2014 - 21:01

Bonjour a' tous,
Je voulais vous renseigner sur ma situation.
J'ai fait les analyses pour acidemie isovaleriques et les resultats ont ete negatifs, je n'ai pas cette maladie.
Il faut donc que je continue a' chercher...
De'sole'e de ne pas avoir fait avancer le probleme.
Bonne chance a' tous
Claudia

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Re: acidemie isovalerique

Message  ben le Lun 24 Fév 2014 - 21:44

En tout cas, ça fait toujours une piste d' éliminée. Merci beaucoup pour ce retour d' expérience. Tient nous au courant des prochaines avancées.

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Je vais essayer cette piste

Message  alan01 le Jeu 17 Juil 2014 - 1:06

J ai une espece d' air chaud de mauvaise odeur qui se degage des pieds, c 'est vraiment étrange, j ai une hygiene impeccable. je suis certain que le problème vient de l interieur. je suis la piste de l acidemie isovalerique : je bois 8 pilules de glycine par jour pour corriger la synthese des proteines

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