presentation cbo.... diagnostique erythermalgie....

Bonjour à tous,
Je me suis inscrite en octobre dernier, mais je n'ai jamais pris le temps de véritablement venir me présenter et poster.
J'ai un peu plus de 45 ans, on m'a découvert une erythermalgie il y a tout juste un an.
Le diagnostique était une érythermalgie primaire, mais il semble que ce ne soit pas tout à fait exact car je ne presente pas d'augmentation de plaquettes.
J'ai essayé béta bloquants sans succès et j'en suis au nurofen....
Je souhaite vraiment échanger avec ceux et celles qui sont atteints par l'érythermalgie
J'espère avoir de nombreuses réponses à mes posts.
Bonne journée à tous !

Salut, j' ai aussi essayé les beta bloquant sans succès non plus

Bonsoir cbo,

Si tu ne présentes pas d' anomalies des plaquettes, c'est que tu as bien une érythermalgie primaire, sinon tu aurais une éryt secondaire au syndrome myéloprolifératif.
Le nurofen n'est pas efficace, tu peux essayer le dicodin 60 mg, c'est à base de codéine, seule molécule efficace contre la douleur de type brulure, cela ne l'enlève pas totalement mais la soulage, cela te permettra de t'endormir ce qui n'est déjà pas si mal!
J'ai fais un post dans ma présentation et j'y est mis pas mal de renseignements qui peuvent t'intéresser.

bye

Bonjour Michele,
merci pour le nom du médicament, mais ça endort ce médicament ?
en lisant les infos sur orphanet, l'erythermalgie primaire présente une augmentation du taux de plaquettes alors que l'érythermalgie secondaire ne présente pas d'augmentation de plaquettes....
et à priori, je n'ai pas d'augmentation de plaquette....
Michele, tes plaquettes sont augmentées ?
bonne journée

Bonjour cbo,

Oui le dicodin assomme, mais il masque également la douleur de la brulure. Moi je le prends seulement avant de m'endormir. Durant la journée cela me semble compliqué. En cas de douleur je préfère me soulager avec la bonne vieille méthode de la bassine d'eau fraiche.
Sur Orphanet (dans mon souvenir) l'article érythermalgie concerne la forme familiale (primitive). Celle ci est donc génétique alors je suppose que l'augmentation des plaquettes est peut être une caractéristique de la forme primitive...Je ne sais pas trop!
Mes plaquettes sont tout à fait normales et je suis atteinte d'érythermalgie primaire. Primaire veut dire que nous sommes atteint seulement d'érythermalgie, alors que secondaire veut dire que l'érythermalgie se déclenche à cause d'une autre maladie. En fait il y à 3 formes d'érythermalgie, la primitive (génétique, plusieurs membres de la même famille sont atteints), la primaire et la secondaire. Il est vrai que la primitive est également primaire, mais bon il faut bien faire une distinction entre une érythermalgie d'origine génétique avec une autre qui ne l'est pas.

A+