Moi et mon erythermalgie

Bonjour, j'ai 35 ans.
On m'a diagnostiqué mon erythermalgie il y a 3 ans et demi. En mai 2012 j'ai commencé à avoir des brûlures dans les mains et surtout celle de droite avec des douleurs musculaires courant depuis les cervicales /épaule /bras lors de crise dues à la chaleur et/ou activité physique suivi d'une grande fatigue comme si j'étais vidée.
Obligation de m'allonger alors avec un coussin sous les bras pour les surélever et me reposer 30mn à 1h.

J'ai consulté mon médecin qui après plusieurs examens sanguins et passage chez un neurologue pour un electromyogramme a découvert que j'avais une hépatite C. Frayeur à ce moment là pour moi, car j'étais enceinte de 2 mois de mon 1er enfant. Cette hépatite est due à une transfusion sanguine. J'avais été hospitalisée suite à un accident de voiture à 2 ans et demi. Les taux sont bas, l'hépatite est "dormante". Heureusement l'hepatite n'est pas transmissible a l'enfant, ma fille est en parfaite santé.

Il m'a ensuite dirigé vers un médecin interne sur Lyon, après explications de mon cas il m'a vite dit que j'avais une erythermalgie certainement due au taux de cryoglobulinemie dans mon sang a cause de l'hépatite. Aujourd'hui mon taux de cryo est nul donc l'hépatite C n'est pas la cause. J'ai une erythermalgie secondaire cause inconnue. Il m'a prescrit un decontractant Miorel, du Témerit (bêta-bloquants/ tension) / j'ai constaté une baisse de mes crises depuis. J'ai essayé Lyrica mais je dormais pas mieux et effets secondaires. J'essaye une crème anesthésiante Elma qui s'applique sur les zones mais rien ne vaut le froid.

Évolutions de ma maladie :
J'ai des phases de rémission / aggravation. Sensations de brûlures aux mains, pieds pendant la nuit ou station debout longue, oreille droite, douleurs crâniennes. J'ai des rougeurs sur le coup, le haut de la poitrine, les oreilles. Mes crises se terminent par des pleurs/ les nerfs qui lâchent. Éviter au max la chaleur même l'hiver, surtout les écarts de température : un écart de +10°C suffit pour déclencher.
Je peut tolérer que 2 h max dans les magasins et évite de marcher trop longtemps. Je fais des petits trajets en voiture. Je préfère prendre les transports en communs moins fatiguant.

Pour gérer mon quotidien, je mets un stock de cannettes au frais pour m'apaiser, lorsque je sors longtemps je prends un petit sac isotherme avec 2\3 cannettes. Pour la nuit j'ai un stock non frais sur ma table de nuit que je prend au fur et a mesure. Pensez a surélever les pieds, j'envisage d'investir dans un lit électrique.
Je ne me sèche plus les cheveux, je porte des chaussettes très fines /pas de bas fait transpirer/ pas de synthétique / polyester.
J'ai eu le malheur de me faire une couleur chez le coiffeur, j'ai eu l'impression que ma tête était en feu pendant 2 semaines. Demander une coloration douce / se laver les cheveux ts les 2 jrs..
Je vais chez l'ostéopathe tous les 2/3 mois pour me soulager des bloquages sur le dos/cervicales/épaules/ crâne. Il me soulage de mes douleurs et me débloque.

Je vous ai écris un roman... J'ai peur pour mon avenir. C'est une maladie qui isole et me fatigue très vite, je me bat chaque jour pour aller au travail (sans rien montrer) m' occuper de ma fille comme je peux, mon mari m'aide énormément tous les jours, il est extra. J'espère trouver un traitement meilleur mais c'est très compliqué.

Merci pour vos témoignages qui pourraient m'aider.

Salut Stéphanie,

Effectivement tu as un parcourt difficile, mais malheureusement, ce forum ne traite ni d'erythermalgie, ni d'hépatite. Personne ne pourra donc t'aider ici. Je te souhaite bon courage et une complète guérison. Et même si la route s'annonce longue et difficile, surtout, ne baisse pas les bras !

Je vous remercie pour votre message, j'ai été re dirigée par Michèle 56 sur son foruM. Bonne continuation

Parfait, merci et bon courage pour la suite