Centre de neurologie pour erythermalgie

Euh oui, c'est la seule période où je suis tranquille, mais franchement je préfèrerais sentir des pieds toute l'année qu'endurer cette souffrance du mois de mars au mois d'octobre non stop... enfin, le sujet n'est pas là, on n'est pas là pour évaluer et comparer nos douleurs, mais pour s'entraider

craquotte a écrit:Euh oui, c'est la seule période où je suis tranquille, mais franchement je préfèrerais sentir des pieds toute l'année qu'endurer cette souffrance du mois de mars au mois d'octobre non stop... enfin, le sujet n'est pas là, on n'est pas là pour évaluer et comparer nos douleurs, mais pour s'entraider

lol oui car je ne suis pas sur que tu aimerais avoir notre problème. tous le monde te regarde et te traite de crasseux, je ne massois plus dans les transports en commun je ne vais plus ni au resto ni au ciné je ne veux plus monter en voiture avec des gens bref....je n'ai plus de vie social.

Moi niveau vie sociale ça se passe bien je passe outre c pas facile mais bon et en plus ça n a pas l air de gêner les filles ... J ai du acheter une voiture pour quand même éviter les regards .. Courage

Par contre je ne trouve plus l endroit ou je parlais du botox donc je le poste ici .. Je viens d en reparler très sérieusement avec ma belle qui est aussi médecin et elle est persuadée que le botox est la solution dans la mesure ou le botox diminue l afflux sanguin dans les pieds et empêche donc cette chaleur de sortir des pieds .. Notre problème étant bien le fait que cette chaleur provoque une évaporation de la transpi qui stagne dans nos chaussures au bout d un petit moment

De plus ce qui me conforte dans cette idée est le fait que quand je met pieds sous l eau très froide durant plusieurs minutes , je suis tranquille pendant une heure ou deux

ba moi en fait le pire c'est au bureau, c'est clair que je suis vraiment vu comme le gars qui se lave pas et qui pu.
j'attends avec impatience que tu fasses le botox!!!

Oui je comprends tout à fait ce que vous endurez, c'est une sorte d'isolement obligé, par crainte que les autres vous prennent pour des gens sales.

Même si nos problèmes sont un peu différents, ça se rejoint, car je suis également forcée de m'isoler ou du moins de me calfeutrer chez moi pour ne pas souffrir de la chaleur (qui je le rappelle, à partir de 23° me fait vivre un vrai calvaire), et question odeurs je ne suis pas en reste non plus

Et pour la vie sociale, ce n'est pas l'idéal, on ne peut plus rien faire, on ne peut pas participer à certaines activités en famille ou avec les amis, et ne parlons pas de la vie professionnelle, qui est aussi un gros problème...

Ras le bol, c'est intéressant ce que tu dis au sujet du botox, donc, cela réduirait la chaleur au niveau des pieds ? Dans un cas comme le nôtre, est-ce que ce traitement est remboursé ? Sinon, sais-tu combien cela coute et combien de séances il faut ?

Ben d'après ce qu elle m'a expliqué , ça bloquerait des arrivées de transpi ainsi que le trop plein de sang ... Je suis de Bruxelles , et chez nous ce n'est pas remboursé ..

Cependant si ça fonctionne , la guérison n'a pas de prix

Pour ce qui est du traitement , une fois des injections tous les 6 mois en moyenne , cela dépend des personnes (certains ça tiendra 4 mois , d'autres presque 1an)

Merci pour l'info, tiens-nous au courant surtout... de mon côté, je poserai la question au neurologue lors de mon rendez-vous à la fin du mois...

Je reviens vous donner quelques nouvelles. J'ai annulé le rendez-vous au centre de neurologie de Limoges. Mon médecin généraliste a eu l'air assez étonné qu'un neurologue traite cette maladie, et effectivement, après plusieurs coups de fil et questions au professeur, il s'avère que même si ce centre est spécialisé dans les maladies rares, il ne l'est pas dans l'erythermalgie.

Je me suis longuement entretenue avec mon médecin généraliste, et enfin, un médecin prend mes souffrances au sérieux ! Je lui ai reparlé de mon problème (dont il ne se souvenait pas). Il est vrai qu'après la consultation chez l'angiologue (qui m'avait dit ne pas savoir ce que j'avais, en minimisant le problème), j'avais laissé plus ou moins tomber l'affaire, tellement que j'étais dégoutée. Il m'a dit que c'était une maladie rare, très invalidante et douloureuse, et qu'il ne me laisserait pas tomber. J'ai donc commencé par faire des analyses de sang assez pointues, et j'attends le résultat. En fonction de celui-ci, il m'aiguillera vers des spécialistes.

Je sais que pour certains ici, le problème n'est pas le même que le mien (même s'il y a des similitudes), mais cela pourra peut-être vous donner quelques pistes, et vous aider dans vos démarches.

Voilà, dès que j'aurai les résultats, je vous dirai ce qu'il en est.

Ha oui mais c'est bien sur !!! j'avais oublié que ton problème principal était l'érythermalgie !!! j'ai donc quelques questions :

-Quand tu souffres de ça, est ce que tu as les pieds rouge ?
- Est ce que les crises durent plus d'un quart d'heure ?
- Est ce que ta maladie a été réélement diagnostiqué ou est ce que tu PENSE souffrir d'érythermalgie ?
- Quand tu auras reçu les résultats de ta prise de sang, est ce que tu peut les scanner et les mettres en ligne ? (en retirant bien sur ton nom et celui de ton médecin) Car des membres ont mis les leurs et il serait intéressant de pouvoir les comparer. Notamment le nombres de plaquettes. Car la maladie est possible à partir de 450 000 plaquettes au mm3.

Peut être que nous souffrons d'une forme inconnue de cette maladie car elle se décline en 2 groupes.

Répond à toutes les questions car elles ont toutes leur importances pour moi

Bonjour Ben,

- oui, quand je souffre de ça, mes pieds sont rouges/violacés (et même gonflés).
- mes crises durent tout le temps où je suis exposée au chaud (ça peut durer plusieurs heures) ou dès que je marche plus de 30 mn.
- mon médecin m'a dit que cela correspondait bien à de l'érythermalgie (bien sûr, avec les résultats, cela sera vraiment probant)
- oui, pas de problème, je viendrai scanner les résultats d'analyse ici.

Je pense aussi que certains de nos problèmes sont liés, d'autant plus qu'il existe plusieurs formes d'erythermalgie, et plusieurs causes à cette maladie, en nous donnant toutes nos infos, cela ne peut que faire avancer les choses pour nous...

Voilà, cher Ben, j'ai répondu à toutes tes questions

Merci beaucoup

Ra, le truc c'est qu'on auraient la même chose mais personne ne se plein de pieds rouge ou violacé. Est ce que tu sais si c'est obligatoire pour déterminer si on est atteint ou pas ?

Oui, je crois bien qu'il y a rougeur des pieds en cas de crise, voilà ce que j'ai trouvé sur le net :

érythromélalgie

Symptôme clinique caractérisé par des crises de douleurs ressenties aux mains et aux pieds, qui deviennent rouges, gonflés et cuisants.

Synonyme : syndrome de Weir-Mitchell.

L'érythromélalgie peut révéler une anomalie sanguine telle qu'un excès de plaquettes. Elle est alors très bien soulagée par l'aspirine et régresse si l'anomalie sanguine est traitée


Et aussi ça :

Décrit pour la première fois en 18781 l'érythromelalgie primaire familiale se manifeste par des douleurs importantes, récurrentes, bilatérales et symétriques s'accompagnant de chaleur, de rougeur et de gonflement au niveau des pieds et beaucoup moins fréquemment des mains. Ces manifestations sont strictement isolées et il n'existe aucun autre organe impliqué ; leurs intensités et leurs durées varient dans une même famille.

Cette maladie apparaît dans la grande enfance ou dans l'adolescence mais peut aussi apparaître plus tôt. Localisée au début à la plante des pieds et des mains, elle peut atteindre plus tard les jambes et les avant-bras avec des douleurs plusieurs fois par jour.

Au début, les douleurs sont déclenchées par une exposition à la chaleur mais par l'effort, des chaussures serrées, le port de chaussette, l'alcool et les aliments épicés. Quelques personnes se plaignent d'allodynie (stimulation ne provoquant habituellement pas de douleur) ou d'hyperalgésie (sensibilité excessive à la douleur).

Cette pathologie peut entraîner des troubles du sommeil et limiter de façon importante les activités quotidiennes.

La biopsie de peau montre des rétrécissements non spécifiques de la membrane basale des vaisseaux avec un œdème, des infiltrations de cellules mononucléaires et une diminution de l'innervation par le système nerveux autonome.

Il n'existe pas de traitement spécifique de cette maladie.


(la dernière phrase n'est pas réjouissante, j'espère qu'ils se trompent ou que du moins, depuis que l'article a été écrit, il y a eu quelques avancées...


Est-ce que ces symptômes correspondent aux tiens, en gros ?

oui c'est ça sauf pour la peau rouge

Tu devrais en parler à ton médecin et lui dire que tes symptômes sont presque identiques à ceux de cette maladie, ainsi il pousserait peut-être plus loin les investigations.

De mon côté, j'ai passé une visite médicale pour le travail la semaine dernière, et quand j'ai parlé d'erythermalgie au médecin du travail, il m'a fait répéter plusieurs fois, et ne connaissait même pas cette maladie, j'ai trouvé ça assez incroyable...

effectivement c'est une maladie assez rare et mal connue

craquotte a écrit:Tu devrais en parler à ton médecin et lui dire que tes symptômes sont presque identiques à ceux de cette maladie, ainsi il pousserait peut-être plus loin les investigations.

De mon côté, j'ai passé une visite médicale pour le travail la semaine dernière, et quand j'ai parlé d'erythermalgie au médecin du travail, il m'a fait répéter plusieurs fois, et ne connaissait même pas cette maladie, j'ai trouvé ça assez incroyable...

Bonjour Craquotte,
Je viens de lire tes messages sur le forum.
J'ai 34 ans, on m'a diagnostiqué l'été dernier une érythermalgie primaire localisée surtout au niveau des mains (surtout les doigts et poignets) et un peu au niveau des pieds et chevilles (douleurs articulaires avec sensations intenses de brûlures, sensation d'élancement/décharges). Les premiers symptômes ont commencés il y a 2 ans et demi après mon 2ème accouchement. Les douleurs étaient de plus en plus fréquentes et maintenant je fais presque 1 crise par mois qui dure entre 1 semaine et 15 jours voire plus parfois.
Au tout début, j'ai vu mon médecin traitant, puis de nombreux spécialistes (angiologue, rhumato, neurologue pour le canal carpien... afin d'éliminer toutes les autres maladies). Ensuite j'ai vu un interniste (une sorte de "Dr House" mais en moins beau !!!) et pour finir je suis allée au Centre des maladies rares d'Angers qui n'en savait pas plus sur cette maladie car il n'ont jamais eu de cas. En plus ils m'ont expliqué qu'il n'y avait pas de recherche médicale en France car nous sommes trop peu avec cette maladie (environ 50 en France, maladie très très rare). Au centre d'Angers, ils m'ont prélevé mon sang pour une analyse génétique qui peut prendre 1 ou 2 ans et m'ont préconisé un traitement que je n'ai pas encore essayé.
Traitements essayés :
- aspirine
- venlafaxine
- béta-bloquant
Rien n'a marché
Mon médecin traitant me propose d'essayer le Sanmigran et le Centre d'Angers me propose le mexilétine mais les effets secondaires de ces 2 médocs ont l'air tellement contraignant (sommolence, prise de poids pour le sanmigran...) bref je n'arrive pas à me décider à commencer le traitement.

Tout ça pour dire que l'érythermalgie est bien confirmé dans votre cas (ce je ne n'espère pas biensur), n'hésitez pas à me faire part de vos démarches, traitements testés... Cela m'aidera certainement. On peut échanger en MP si vous préférez.
Merci par avance.

Bonjour Anne,

Merci pour ta réponse, et bienvenue ici, je suis sûre que tu vas nous apporter beaucoup, toi qui as déjà été diagnostiquée "erythermalgique"

Je reviendrai te répondre ultérieurement (ce week-end sans doute) car je dois partir travailler

A très bientôt

Salut annnne et bienvenue.

Dans tes symptômes, tu ne fait pas état de la couleur de tes pieds pendant les crises. Est ce qu'ils sont rouge ou violacé aussi ? Souffres tu également d'odeur de pieds ou de matière qui se dégage de tes chaussures quand tu les as au pieds ? et enfin est tu au dela des 450 000 plaquettes /mm3 dans tes analyses sanguine ?

mes crises sont surtout au niveau des mains. Elles deviennent rouge/violacées, me brûlent et gonflent + douleurs aux articulations des doigts. Pour les pieds, c'est moins douloureux, ils ne changent pas forcément de couleur, seulement la sensation de chaleur/brûlure (je supporte difficilement des draps ou couette la nuit). Par conter je transpire plus des pieds qu'avant.
mes plaquettes sont à 310 000.

Bonjour Anne,

Je reviens te répondre

Concernant le diagnostic, tu veux dire que l'analyse de sang n'a pas encore été effectuée ?

Je vois que chez toi les crises durent plusieurs jours, mais sont-elles déclenchées par un evenement extérieur (par exemple la chaleur) ou surviennent-elles subitement, sans raison ? Durent-elles en permanence quand tu les as plusieurs jours ou y a t'il des temps d'accalmie ?

J'avais vu effectivement que l'erythermalgie pouvait aussi toucher les mains. En été, cela m'arrive également, mais c'est essentiellement sur les pieds que la douleur survient. Dans mon cas, il y a toujours un élément déclencheur, chaleur (quand je dis chaleur, c'est température à plus de 23/24°) ou marche de plus de 20 mn environ...

Hier, alors qu'il ne faisait que 20 à l'extérieur, j'ai dû oter mes chaussures au bureau, et rester pieds nus (mes pieds étaient rouges violacés).

Concernant les traitements, mon médecin m'a aussi parlé du rivotril. Est-ce qu'on t'en a parlé également ?

C'est intéressant de voir à combien sont tes plaquettes, nous allons pouvoir comparer. De mon côté j'attends avec impatience les résultats d'analyse pour en savoir plus.

J'espère que l'on pourra continuer à échanger, en nous donnant des infos les uns et les autres, ça nous permettra d'avancer dans nos recherches, et de nous sentir moins isolés également


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craquotte a écrit:
Bonjour Anne,

Je reviens te répondre

Concernant le diagnostic, tu veux dire que l'analyse de sang n'a pas encore été effectuée ?

Je vois que chez toi les crises durent plusieurs jours, mais sont-elles déclenchées par un evenement extérieur (par exemple la chaleur) ou surviennent-elles subitement, sans raison ? Durent-elles en permanence quand tu les as plusieurs jours ou y a t'il des temps d'accalmie ?

J'avais vu effectivement que l'erythermalgie pouvait aussi toucher les mains. En été, cela m'arrive également, mais c'est essentiellement sur les pieds que la douleur survient. Dans mon cas, il y a toujours un élément déclencheur, chaleur (quand je dis chaleur, c'est température à plus de 23/24°) ou marche de plus de 20 mn environ...

Hier, alors qu'il ne faisait que 20 à l'extérieur, j'ai dû oter mes chaussures au bureau, et rester pieds nus (mes pieds étaient rouges violacés).

Concernant les traitements, mon médecin m'a aussi parlé du rivotril. Est-ce qu'on t'en a parlé également ?

C'est intéressant de voir à combien sont tes plaquettes, nous allons pouvoir comparer. De mon côté j'attends avec impatience les résultats d'analyse pour en savoir plus.

J'espère que l'on pourra continuer à échanger, en nous donnant des infos les uns et les autres, ça nous permettra d'avancer dans nos recherches, et de nous sentir moins isolés également


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Bonjour craquotte,
Les divers médecins que j'ai vu m'ont expliqué que pour diagnostiqué l'érythermalgie, il faut en fait éliminer toutes les autres maladies (arthrite, arthrose, canal carpien......). c'est pour ça que j'ai vu beaucoup de spécialiste. On appelle ça le diagnostic différentiel. Il n'y a pas de test pour cette maladie. Après de multiples analyses de sang et mes divers rdv chez les médecins, tout était ok donc ils ont diagnostiqué l'érythermalgie. De plus les symptômes que j'ai correspondent en tout point à cette maladie.
Mes douleurs et surtout les brûlures surviennent à l'effort (qd je fais le ménage, je bricole ou alors lorsque je fais la vaisselle). Elles surviennent également lors des changement de température (lorsque je rentre dans une pièce chauffée alors qu'il fait froid dehors ou l'inverse). Les brûlures slont tellement fortes qu'elles me provoque des douleurs aux articulations.
Au début de la maladie, j'avais mal une journée par ci par là une fois tous les 2/3 mois. Maintenant c'est tout les mois avec des crises de 10/15 jours (brulures + douleurs articulaires quasiment du matin au soir). Les autres jours du mois, j'ai seulement la sensation d'engourdissement et de raideur le matin au levé et les brûlures aux pieds la nuit (car je supporte mal les couvertures).
j'avais entendu parler des médicaments pour l'épilepsie pour le traitement de cette maladie mais j'avoue que je suis très "firleuse" à l'idée de prendre des médocs aussi forts. Regarde bien les effets secondaires avant de t'engager dans un traitement. J'en ai essayé pas mal et les effets secodaires de certains sont pires que la maladie...surtout que pour moi, ils n'ont même pas soigné la maladie...
Tiens moi au courant.
anne

Merci pour ton témoignage, Anne. Eh bien, grâce à toi, j'en apprends un peu plus, je ne savais pas que la maladie était diagnostiquée en écartant d'autres maladies, c'est probablement ainsi que mon médecin va procéder quand il recevra les analyses.
Oui, j'ai vu que l'on préconisait des médicaments très forts, je ne sais pas si je serais prête à les prendre, de toute façon j'attends les conclusions de mon médecin.
Ce doit être gênant ces douleurs articulaires, moi je n'ai pas ça (ou peut-être pas encore). En revanche, il m'arrive par moment d'avoir une vive brûlure à la plante des pieds, à un endroit bien localisé, je ne sais pas si c'est aussi un symptôme de la maladie. Quand ça se produit, c'est comme si on me brulait avec une cigarette, c'est très désagréable.
Comment gères-tu cela au quotidien Anne ? Est-ce que tu travailles ? (si ce n'est pas indiscret)

craquotte a écrit:Merci pour ton témoignage, Anne. Eh bien, grâce à toi, j'en apprends un peu plus, je ne savais pas que la maladie était diagnostiquée en écartant d'autres maladies, c'est probablement ainsi que mon médecin va procéder quand il recevra les analyses.
Oui, j'ai vu que l'on préconisait des médicaments très forts, je ne sais pas si je serais prête à les prendre, de toute façon j'attends les conclusions de mon médecin.
Ce doit être gênant ces douleurs articulaires, moi je n'ai pas ça (ou peut-être pas encore). En revanche, il m'arrive par moment d'avoir une vive brûlure à la plante des pieds, à un endroit bien localisé, je ne sais pas si c'est aussi un symptôme de la maladie. Quand ça se produit, c'est comme si on me brulait avec une cigarette, c'est très désagréable.
Comment gères-tu cela au quotidien Anne ? Est-ce que tu travailles ? (si ce n'est pas indiscret)

Effectivement, je pense que tu faut attendes le diagnostic final avant de prendre des médicaments comme le rivotril. Le 1er médoc qui doit être testé est l'aspirine (aspégic 500mg) car apparemment les personnes atteintes d'érythermalgie sont souvent soulagées par l'aspirine. Malheureusement pour moi, je suis "résistante" à l'aspirine, ça n'a rien fait donc j'ai dû passer à des médocs plus forts (qui n'ont pas d'effets non plus...).
Pour le boulot, je suis directrice d'une petite association et pour l'instant je travaille encore mais j'ai demandé un temps partiel 90 % sur 4 jours par semaine afin de pouvoir me reposer un peu et caler les rendez-vous médicaux. Cependant, la personne que j'ai rencontré sur un forum (mais qui est plus âgée que moi) qui avait cette maladie depuis plus de 10 ans je crois, a dû arrêter de travailler. Pour moi ce n'est pas concevable pour le moment surtout que financièrement ce n'est pas possible. L'allocation adulte handicapé (AAH) ne permet pas de vivre... Je vais essayer de tenir le coup le plus longtemps possible en espérant que la maladie ne s’aggrave pas plus (ce qui n'est pas si sûr).
En ce qui te concerne, peut être que ce n'est pas cette maladie car il me semble que les symptômes sont censés être symétriques. Mes brûlures au mains (ou au pieds), c'est toujours des 2 côtés en même temps. J'espère pour toi que ce n'est pas de l'erythermalgie....